Maar liefst 84% van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief is enthousiast over het idee, een wereldpatiëntenorganisatie op te richten.
Volgens wetenschapper Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum te Amsterdam is het mogelijk om patiënten met een acuut begin van hun klachten, zoals bij ME, te onderscheiden.
De heer Wijbenga van de ME/cvs Vereniging te Den Bosch heeft bij de rechter inzage geëist in de in 2011 gevoerde e-mail-correspondentie van de toenmalige ME/CVS Vereniging (met hoofdletters CVS).