De meeste ME-patiënten zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.
De meeste ME-patiënten die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research hebben hun handtekening gezet onder de petitie van de Groep ME-Den Haag.
Veel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.
Van de Nederlandse ME-patiënten vindt slechts 1 op de 5 dat ze voldoende medisch zijn onderzocht. Daarnaast geeft 37% aan op deelaspecten genoeg onderzoek te hebben gehad.