Wat is ME

De ziekte ME leidt tot ernstige beperkingen en handicaps. Dit blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland.

Wereld is klein geworden
Bijna alle deelnemers aan de unieke enquêtereeks geven aan, dat zij aan veel activiteiten niet meer kunnen meedoen. Vrijwel iedereen heeft het eigen werk moeten opgeven of de opleiding voortijdig moeten beëindigen. Ook kan men veelvuldig geen afspraken meer maken of nakomen.
Driekwart van de respondenten zegt, dat hun wereld zo heel klein is geworden. Verder heeft de helft van de ME-patiënten het financieel zwaar. Bij elke editie van de doorlopende enquête melden patiënten er financieel weer slechter voor te staan dan een kwartaal eerder.

Lage belastbaarheid
Deze en andere problemen zijn het gevolg van keiharde beperkingen die ME-patiënten ondervinden, zowel fysiek als neuro-cognitief. Vooral de duurbelastbaarheid is sterk aangetast. Opvallend is het grote aantal patiënten dat aangeeft, niet lang te kunnen staan. Dit heeft te maken met een verminderde doorstroming van het bloed, als gevolg van een laag bloedvolume.

Veel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten, zo blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.

Bejegening
De miscommunicatie kan vele vormen aannemen, maar in de kern lijkt het er steeds op neer te komen dat de gesprekspartner zich een eigen, vaak negatief en stigmatiserend beeld van de ziekte en de patiënt heeft gevormd en daar niet meer door welke informatie ook vanaf te brengen is. Dit leidt ertoe, dat ME-patiënten regelmatig onheus worden bejegend.
Onprettige ervaringen met de wijze waarop men wordt bejegend hebben ME-patiënten met alle soorten gesprekspartners. Ontevreden tot zeer ontevreden is men, voorzover van toepassing, vooral over de gemeente, de huisarts en UWV, maar zelfs binnen de familiekring is het niet altijd even aangenaam.

Neurocognitieve klachten
De deelnemers aan de enquête geven daarnaast aan dat zij ook door hun medische klachten problemen ondervinden in de communicatie. Bij ME is onder meer sprake van hersenletsel, alsmede van energetische en zintuiglijke klachten.

De meeste ME-patiënten die meedoen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.
De komst van een expertisecentrum zou ook een belangrijke stap zijn in de erkenning van ME, met gunstige gevolgen voor de kansen op wetenschappelijk onderzoek en de toepassing van nieuwe behandelingen. Alleen over de vergoeding door de zorgverzekeraar bestaat de nodige scepsis

Voorwaarden
De respondenten stellen duidelijke voorwaarden, zoals een goede richtlijn voor ME en de betrokkenheid van de ME Vereniging Nederland bij de kwaliteitscontrole. De inrichting moet berekend zijn op overgevoeligheden en er hoort een mogelijkheid te zijn om te rusten. Het is niet per se noodzakelijk dat een expertisecentrum is verbonden aan een academisch ziekenhuis of dat er ook alternatieve geneeskunde wordt geboden.