Kennis over ME
Oorspronkelijk gold ME als een vorm van poliomyelitis. In 1954 is de definitie van polio aangepast, waarbij niet-paralytische gevallen werden uitgesloten. Sindsdien is het wetenschappelijk onderzoek naar ME vooral verricht door artsen die de patiёnten in hun eigen praktijk onderzochten. Zij waren ter plekke toen een uitbraak van ME plaatsvond (Ramsay, 1986), kwamen met de ziekte in aanmerking doordat zijzelf (Hyde, Jason) of een familielid (Chia) deze opliepen, of raakten anderszins persoonlijk betrokken.
Na het eerste wereldcongres over ME is de toenmalige kennis gebundeld (Hyde, 1992).
De voortschrijding van de medische kennis en techniek heeft nieuw, gericht onderzoek naar ME mogelijk gemaakt, dat bovendien aantrekkelijk is voor toponderzoekers. Het gaat dan om immunologisch, virologisch, metabolisch en cardiovasculair onderzoek. Hiervoor worden evenwel nauwelijks middelen vrijgemaakt.
Epidemische kennis
Aanvankelijk was ME alleen bekend van uitbraken, in combinatie met (andere vormen van) poliomyelitis, mogelijk voor het eerst in Vermont, 1894, later ook afzonderlijk. Vanaf halverwege de jaren 1950 zijn steeds meer sporadische gevallen waargenomen, met een grote toename in de jaren 1970/80. De incidentie lijkt thans min of meer stabiel. Het aantal ME-patiënten in Nederland is ongeveer 14.000, in ruime meerderheid vrouwen en overwegend van middelbare leeftijd.
Kennis over ME
Mist u informatie? Laat het ons weten!
“My HIV patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my ME patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families. I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses I would rather have HIV.”
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2009)
~ Prof. dr. Nancy Klimas (2009)
Sarah Myhill
Dr. Sarah Myhill doet onderzoek naar afwijkingen in de mitochondriën van ME-patiënten.
Jose Montoya
Prof. dr. Jose Montoya bestudeert de werking van antivirale middelen tegen herpesvirussen bij ME.
Byron Hyde
Dr. Byron Hyde meet afwijkingen op hersenscans van ME-patiënten en publiceerde een definitie van de ziekte.
De Stichting ME Research doet onderzoek naar de ervaringen van ME-patiënten
Voedsel Intoleranties
De ziekte ME leidt tot nieuwe allergieën, intoleranties en overgevoeligheden of verergert bestaande. Dat blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Gevraagd werd naar intoleranties voor een aantal voedingsmiddelen en geuren. Alcohol staat bovenaan de lijst.
Dieet
Het wekt dan ook weinig verbazing dat nogal wat ME-patiënten een dieet of zelfs een combinatie van voedingsvoorschriften volgen. Daarbij valt het op dat er zeer veel verschillende diëten in gebruik zijn. Voedingsstoffen die worden gemeden zijn met name suiker en alcohol (onder meer via het anti-candidadieet), gluten en lactose.
Advies op dit gebied blijkt niet altijd trefzeker. De diëtist zit er volgens de deelnemers aan de enquête nogal eens naast. Beter scoort de orthomoleculair arts en ook medepatiënten en naasten willen nog weleens met goede raad komen. De huisarts heeft het meestal mis.
Klachten
Patiënten met myalgische encefalomyelitis hebben regelmatig medische klachten die verband houding met voeding. Genoemd worden onder meer winderigheid, buikpijn, diarree, misselijkheid, brandend maagzuur en verstopping. Tevens geven nogal wat patiënten aan, vaak naar het toilet te moeten en hun hongergevoel niet te vertrouwen.
Een deel van de respondenten is voor hun voeding afhankelijk van anderen. Anderen lukt het niet om vaker warm te eten. Over het algemeen is men niettemin redelijk tevreden over de dagelijkse maaltijd.
Acuut begin
De ziekte ME is viraal en heeft dus altijd een acuut begin. Volgens de Canadese arts Byron Hyde maar ook de Nederlandse wetenschapper Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te Amsterdam is het mogelijk om patiënten met een acuut begin van hun klachten, zoals bij ME, te onderscheiden van patiënten die geleidelijk ziek zijn geworden. Deze groepen vertonen een verschillende biochemische reactie op inspanning.
Immuunsysteem
Een belangrijk probleem bij ME is dat het immuunsysteem permanent actief is. Het lichaam is daarom ingesteld op rust. Het immuunsysteem staat echter niet voor niets aan, en daarom is het riskant om dit zomaar te gaan afremmen zoals weleens wordt voorgesteld. Een voordeel van het actieve immuunsysteem lijkt te zijn dat ME-patiënten minder kans maken op bepaalde andere virale ziekten, zoals covid en influenza.
Rangorde in ziektes
Vermeulen constateert dat er een duidelijke rangorde is in ziektes. Aandoeningen die eng worden gevonden, zoals kanker, krijgen alle aandacht. Ziektes als ME, die door de meeste mensen niet worden begrepen, staan onderaan de ladder. Dat moeheid meer betekenissen heeft maakt het er niet eenvoudiger op. Vermoeidheid is niet het probleem bij ME, het is enkel een signaal. Uitputting, niet vermoeidheid, is een onderscheidend kenmerk van de ziekte.
Twee virussen
De ziekte ME kan het gevolg zijn van een combinatie van virussen. Daarbij is een belangrijke rol weggelegd voor het epstein-barrvirus (EBV). Dit herpesvirus blijft latent aanwezig nadat de oorspronkelijke infectie, die de ziekte van Pfeiffer kan veroorzaken, is overwonnen. Het nestelt zich in de B-cellen, immuuncellen die antilichamen produceren. Bovendien kan het de bloed-breinbarrière doorlaatbaar maken. Daardoor kan een aansluitende virusinfectie het centrale zenuwstelsel bereiken, zeker als het gaat om kleine indringers zoals enterovirussen.
De reactie van het immuunsysteem leidt tot verstopping van kleine bloedvaten, de van ME bekende ontstekingen waaronder in hersenen en ruggenmerg, en een toename van de hoeveelheid vrije radicalen. Het enterovirus, telkens gevonden bij uitbraken van de ziekte, wordt vanwege deze ontstekingen als de directe oorzaak van ME gezien. Parvovirussen kunnen deels vergelijkbare klachten veroorzaken, maar vallen niet onder ME.
Ziektestand
Als de ziekte ME chronisch wordt, blijft een deel van het immuunsysteem permanent actief. De stofwisseling stelt zich in op ziek zijn, en er ontstaat een tekort aan een essentiële bouwsteen voor het immuunsusteem, gluthation. Daardoor lukt het niet altijd meer om belangrijke enzymen, zoals RNase-L, correct aan te maken. De fragmentatie van dit enzym is een bekende afwijking bij ME.
Richtlijn
Dit is althans het ziektemodel dat, na literatuurstudie, de basis vormt van de Multidisciplinaire Richtlijn ME. Op de Landelijke ME informatiedag van 12 mei 2014 presenteerde auteur Guido den Broeder een preconcept van de richtlijn.
Agenda
2016
Wat ME-patiënten zeggen
Wat wij doen
Wilt u publiceren in het Tijdschrift voor ME?
