De bijeenkomst op Wereld ME Dag (12 mei) in Hoofddorp, met een benefietconcert door Pyke Pos, is voor herhaling vatbaar. Dat vonden zowel initiatiefneemster Sonja Silva als de ca. 150 aanwezige patiënten, begeleiders en andere belangstellenden. Het Claus Event Center had voor deze gelegenheid haar faciliteiten gratis ter beschikking gesteld.

Na de opening door Jörgen Raymann, die vroeg om begrip van ME-patiënten voor mensen die de ziekte niet begrijpen, volgde een begeesterde speech van internist Theo Wijlhuizen, medisch adviseur van de ME Vereniging Nederland. Hij sprak over hoe mensen, die eigenlijk met lege handen staan (kara-te), samen toch een vuist kunnen maken.

In de pauze konden de deelnemers aan een internetforum elkaar voor het eerst in levende lijve ontmoeten.

Sophia Mirza

Het bekijken van een deel van de documentaire Voices from the Shadows, met het verhaal van Sophia Mirza die na een gedwongen opname in een psychiatrische kliniek aan ME overleed, viel veel patiënten zwaar. Sonja Silva liet ook een stukje zien van haar eigen film over Nederlandse ME-patiënten, die nu in productie is.

Daarna was het tijd voor muziek, waarbij Sonja zelf ook enkele nummers ten gehore bracht.

• Fotorapportage door Martin Reschad
• Opening door Jörgen Raymann