Gezondheidsraad heeft lak aan opdracht Tweede Kamer
V
andaag heeft de Gezondheidsraad eindelijk een adviescommissie geïnstalleerd. De opdracht van de Tweede Kamer luidde om advies uit te brengen over ME. De raad gaat echter niet adviseren over ME, maar over CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Adequate zorg voor ME-patiënten blijft daardoor buiten bereik.
Democratische rechten geschonden
De Tweede Kamer gaf unaniem opdracht voor een advies over ME naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME. De Gezondheidsraad, toch een overheidsinstantie, blijkt zich niets aan te trekken van dit democratische proces. Dat acht de ME Vereniging Nederland een onaanvaardbare schending van burgerrechten.
Niet geïnformeerd
De ME Vereniging Nederland is niet van de installatie of de eenzijdige opdrachtwijziging op de hoogte gesteld. Een van de commissieleden vermeldde dit evenwel verheugd op Twitter. Dat werd door de Gezondheidsraad duidelijk niet op prijs gesteld, want ze ontving onmiddellijk een reprimande.
Naar nu blijkt, is de vereniging al van meet af aan doelbewust relevante informatie onthouden. Daarentegen ontvingen CVS-organisaties wel alle stukken. Zij deelden deze informatie echter nooit met hun patiënten, die dan ook op geen enkel moment inspraak hebben gehad.
Samenstelling commissie
Voor zover ons bekend, bestaat de commissie uit de volgende personen.
- Jan Willem Cohen Tervaert (immunoloog, Universitair Medisch Centrum Maastricht)
- Fons van Dijk (revalidatiearts, Revalidatiecentrum Roessingh)
- Hans Knoop (psycholoog, Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid)
- Tim Olde Hartman (huisarts te Nijmegen)
- Ynske Jansen (voormalig voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
- Mark Kramer (internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht)
- Judith van Rosmalen (psychiater, Universitair Medisch Centrum Groningen)
- Marcel Smits (neuroloog, Ziekenhuis Gelderse Vallei)
- Nico Wulffraat (kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht)
- Rob Wijbenga (voormalig voorzitter ME/cvs Vereniging)
De commissie heeft een hoog SOLK-gehalte. Dat wil zeggen: veel deelnemers die menen dat er medisch onverklaarde lichamelijke klachten bestaan die vooral het gevolg zijn van verkeerd ziektegedrag en foute gedachten.
De ruim 20 door ons en de Groep ME-Den Haag voorgestelde deskundigen zijn in een jaar tijd geen van allen ooit benaderd.
