PAIS – oude wijn in nieuwe zakken?

Er lijkt geen eind te komen aan de reeks van nieuwe modediagnoses voor onverklaarde klachten. Na CVS, SOLK, MECVS, PEM, SEID, longcovid, PASC en ALK werd onlangs de term PAIS gelanceerd. Dit staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom. De basisgedachte blijft echter dezelfde. Men had ooit een ziekte, is daarvan genezen, doch is blijven hangen in een onduidelijke ziektestand. Een niet tot rust gekomen immuunsysteem alsook het ziektegedrag zouden daarbij een rol kunnen spelen. Hoofdkenmerken van de conditie zijn chronische vermoeidheid en malaise na exertie (de medische term voor inspanning).

Alliantie

In navolging van enkele onderzoeksgroepen zijn onlangs ook diverse organisaties erachter gekomen dat zij eigenlijk allemaal met hetzelfde bezig zijn. Wat precies de voorafgegane infectie was, zou geen rol meer spelen. Op 3 juni 2024 werd op een persconferentie in Den Haag de Patiëntenalliantie PAIS gepresenteerd. Het eerste onderwerp op de agenda: een registratie van alle Nederlandse PAIS-patiënten, naar het voorbeeld van HIV.

Afbakening

De ME Vereniging Nederland juicht deze bundeling van krachten in principe toe. Omdat het om onverklaarde klachten gaat, zijn grote aantallen patiënten nodig. Dat geldt zowel voor het maken van een vuist als voor wetenschappelijk onderzoek. Zolang het veld versnipperd is valt er weinig te bereiken.

Daarnaast is voor de behandeling een scherpe afbakening van belang tussen enerzijds de infectieziekten zelf, zoals covid en ME, en anderzijds de eventuele restklachten. Iemand kan eerst ME hebben (of covid, of een andere infectieziekte) en aansluitend PAIS (of MECVS). Het is nuttig om te weten hoe vaak dit voorkomt en hoe het kan worden voorkomen. De vereniging zal de ontwikkelingen rond PAIS daarom met belangstelling volgen. Chronische ME blijft intussen gewoon ME en is geen PAIS, want het enterovirus blijft aanwezig en de pathologie is bekend en dezelfde als in de acute fase.

Perspectief

De ME Vereniging Nederland hoopt dat met de invoering van PAIS de verwarrende term MECVS op den duur verdwijnt, maar ziet met het nieuwe begrip wel dezelfde intrinsieke problemen als nu met het MECV-syndroom. Zo is er nog altijd geen gevalideerde definitie, en is het lastig om te beoordelen of klachten als vermoeidheid en malaise daadwerkelijk aansluiten op een eerdere infectie als die niet is vastgesteld. En zolang de klachten onverklaard zijn, blijft de strijd voortbestaan tussen de farmaceut en de gedragstherapeut, die beiden aan de omvangrijke doelgroep willen verdienen.

Of met het nieuwe begrip het perspectief voor deze patiënten verbetert, is daarom allerminst zeker.