Classificatie

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als neurologische aandoening vermeld onder de code G93.3 (postviraal vermoeidheidssyndroom). In de alfabetische lijst van termen staan nog enkele verouderde synoniemen voor ME, alsmede diverse namen voor locale uitbraken van de ziekte.

Op 1 januari 2022 wordt de ICD-11 van kracht. Voor ME verandert er niets, behalve de nummering. De nieuwe code is 8E49.

De classificatie van de WHO is de weerslag van de internationale consensus. Aan de publicatie gaan jaren van discussie met deskundigen vooraf.

Synoniemen van ME in de medische literatuur zijn: superior polio, missed polio, aborted polio, atypical polio, epidemic neuromyasthenia. In oudere versies van de ICD was de ziekte begrepen onder polioencefalomyelitis.

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

CVS

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is geen synoniem voor ME maar een in 1988 geïntroduceerde hulpdiagnose voor het selecteren van proefpersonen in wetenschappelijke studies naar een aantal verschijnselen rond chronische vermoeidheid (Fukuda, 1994). Er zijn verscheidene sets van criteria voor CVS in gebruik. In de door de WHO goedgekeurde ICD-10-CM, een afgeleide van de ICD-10 voor ziekenhuisnota’s in de VS, staat CVS vermeld onder R53: onverklaarde vermoeidheid en malaise.

De aanduiding CVS wordt regelmatig in de artsenpraktijk gesteld als verlegenheidsdiagnose wanneer nog onvoldoende medische gegevens zijn verzameld. Als gevolg daarvan worden ziekten als ME, EDS en Lyme vaak niet onderkend.

Raad van State negeert WHO

Per uitspraak van de Raad van State van 18 maart 2015 hoeft minister Schippers van VWS zich niet te houden aan de internationale ziekteclassificatie.

De Raad bevestigt dat ME (G93.3) en CVS (R53, onverklaarde vermoeidheid en malaise) verschillend zijn geclassificeerd maar vindt dat de minister desondanks vrij is om te stellen dat het dezelfde aandoening betreft. Daarom komt de ME Vereniging Nederland niet in aanmerking voor instellingssubsidie.

Ratificatie
Verantwoordelijk voor het classificeren van ziekten is de WHO. Deze geeft in haar publicaties nadrukkelijk aan dat wat de Raad van State stelt niet mogelijk is omdat elke ziekte maar één code heeft.

Nederland heeft de huidige classificatie, de ICD-10, in 1994 geratificeerd. ME staat daarin als neurologische aandoening, terwijl CVS volgens onder meer de Richtlijn SOLK tot de onverklaarde klachten behoort. Ook zijn er grote verschillen tussen de definities van deze diagnoses.

Ongelijke behandeling
Voor zover bekend is ME (myalgische encefalomyelitis) de enige aandoening waarbij de minister van de ziekteclassificatie afwijkt. Een oogvereniging kreeg eerder onder identieke omstandigheden wel gelijk. Een reden voor deze hardnekkige weigering om een al meer dan een eeuw bekende neuroimmunologische ziekte (Wickman 1905) te erkennen is nooit opgegeven.

UWV

In de in ons land door UWV en diverse andere instanties gehanteerde CAS-code valt ME onder N690.

In slechts een klein percentage van de gevallen wordt deze code ook daadwerkelijk door UWV gebruikt, zo blijkt uit onderzoek van de Inspectie voor Werk en Inkomen (2010).

“ME is classified at G93.3 and is a specific disorder. The term CFS covers many different conditions, which may or may not include ME.”
~ Dr. Robert Jakob (WHO, 2009)

Wat ME-patiënten zeggen

"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."