Diagnose – ME Vereniging Nederland

ME is ziektediagnose

Myalgische encefalomyelitis is een ziektediagnose. Uw medische klachten en uw ziektegeschiedenis zetten de arts op het spoor, maar dan moet nog worden vastgesteld of u het daadwerkelijk heeft. Dat gebeurt op de meest directe manier door een hersenscan (SPECT of PET) en het opsporen van het enterovirus dat de ziekte veroorzaakt, eventueel via een biopsie als de arts dat nodig acht.

Zonder ontstekingen van het centrale zenuwstelsel, waarnaar de naam van de ziekte verwijst, is de diagnose niet van toepassing. Het letsel betreft dezelfde locaties als bij poliomyelitis (Hyde, 2020). SPECT-data kunnen voor analyse met de beste software worden opgestuurd naar Ottawa.

In Nederland is onvoldoende medische kennis en bereidheid aanwezig om ME op deze manier vast te stellen. Een diagnostisch protocol ontbreekt, evenals een expertisecentrum. Een petitie van de Stichting Erken ME uit 2009 aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer om hierin verbetering te brengen is nooit behandeld.

In de praktijk betekent dit dat u om zekerheid te krijgen over de diagnose bij verschillende artsen op zoek moet naar objectieve metingen van uw fysieke mogelijkheden en een aantal bij ME bekende afwijkingen.

De diagnostiek zal doorgaans uit vier onderdelen bestaan:

het objectiveren van de klachten;
het uitsluiten van andere oorzaken (differentiaaldiagnostiek);
het vaststellen van bekende afwijkingen (markers);
nadere diagnostiek ten behoeve van de behandeling.

Deze pagina geeft een indruk van de mogelijkheden, maar is zeker niet compleet.

Wat is ME?

Inspanningsproef

Een belangrijk instrument voor de diagnose is de inspanningsproef. In Nederland is dit meestal een fietstest. Hiermee kan de ervaren neurologische uitputting worden geobjectiveerd en kunnen diverse alternatieve oorzaken voor de klachten worden uitgesloten. ME-patiënten hebben een zeer lage inspanningscapaciteit.
Kenmerkend voor de ziekte is daarnaast een lage aerobe/anaerobe drempel. De abnormaal snelle overgang van zuurstof naar suikers in de energieproductie verklaart het geringe duurvermogen en de spierklachten. Soms wordt de proef na bijvoorbeeld 24 uur herhaald, om ook een indruk te krijgen van het herstelvermogen.
Aanvullende testen zijn onder meer de kanteltafeltest (bij orthostatische intolerantie), een meting van het circulerend bloedvolume, een 24-uursmeting van de zuurstofopname, en slaaponderzoek (verstoorde diepe slaap).

Hersenscan

Diverse hersenscans (PET, SPECT, NIRS, fMRI) kunnen de diagnose onderbouwen. Verschijnselen als littekens zoals bij MS zijn meestal niet te constateren, maar wel een verminderde bloeddoorstroming en functionele afwijkingen. Volgens wetenschappelijk onderzoek (o.a. Okada, 2004) is bij ME de grijze hersenstof significant afgenomen. Het hersenletsel bij ME volgt een vast patroon, bekend van polio. ME-patiënten hebben daardoor bekende cognitieve, autonome en motorische functiestoornissen.
Neuropsychologische en zintuiglijke testen kunnen aanvullende informatie opleveren.

Immunologie

Het immuunsysteem bij ME is ontregeld. Dat komt onder meer tot uitdrukking is een scheve Th2/Th1-verhouding, waarbij Th2 (activering van b-cellen) dominant is, en in de fragmentatie van o.a. het enzym RNase L (Suhadolnik, 1997) dat een centrale rol speelt in de vernietiging van zieke cellen. Deze laatste afwijking kan worden getest in een gespecialiseerd laboratorium.

Virologie

Voor de behandeling is het van belang om vast te stellen met welke ziekteverwekkers men te maken heeft. Naast het veroorzakende enterovirus, waarvan er verschillende zijn, worden vaak latente herpesvirussen aangetroffen die de werking van het immuunsysteem ontregelen.
Andere infecties, ook van schimmels en bacteriën, kunnen voor extra klachten zorgen.

Differentiaaldiagnoses

Enkele aandoeningen die (deels) vergelijkbare klachten kunnen veroorzaken als ME zijn:

Aangeboren mitochondriële stoornis
Addison-Biermer (pernicieuze anemie)
Cardiomyopathie
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
Hashimoto
Insecticide-vergiftiging
Kopervergiftiging
Lupus (SLE)
Lyme
Multiple Sclerose (MS)
Parkinson
Poliomyelitis

Het medisch onderzoek zal dan ook mede zijn gericht op het uitsluiten van deze aandoeningen, voorzover de arts dat noodzakelijk acht.

Comorbiditeit

ME gaat in veel gevallen gepaard aan comorbiditeiten. Vaak gestelde nevendiagnoses zijn:

fibromyalgie
prikkelbaredarm-syndroom
candidiasis
B12-tekort
hypoglykemie

Bron: Stichting ME Research, Doorlopende Enquête Patiёntenperspectief

De diagnose myalgische encefalomyelitis kan pas worden gesteld na zorgvuldige medische diagnostiek.
~

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."