De Vereniging voor ME-Patiënten
De ME Vereniging Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor de vasculaire neuroimmuunziekte ME, voluit: myalgische encefalomyelitis. Dat staat voor ontstekingen (-itis) in hersenen (encefalos) en ruggenmerg (myel), gepaard aan spierpijn (myalgie). Het betreft een ernstige aandoening, met een groot aantal hersenfunctiestoornissen en lichamelijke klachten. Er zijn in Nederland minstens 14.000 mensen met ME, waaronder ook kinderen. De ziekte is in veel gevallen chronisch en komt onder alle bevolkingsgroepen voor.
U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.
De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011
Lidmaatschap
De leden van de ME Vereniging Nederland bepalen gezamenlijk via democratische besluitvorming welke activiteiten er plaatsvinden, voor zover deze passen binnen de doelstelling van de vereniging. Zij kiezen uit hun midden een bestuur dat verantwoordelijk is voor de uitvoering.
Wie zijn er lid?
Het lidmaatschap van de ME Vereniging Nederland is voorbehouden aan patiënten van wie is vastgesteld of wordt vermoed dat zij lijden aan de enterovirale vasculaire neuroimmunologische ziekte Myalgische Encefalomyelitis.
De vereniging is niet bedoeld voor mensen met chronische vermoeidheid of andere klachten door een onbekende biologische, psychologische of psychiatrische oorzaak.
Familieleden, vrienden, zorgverleners, enz. van ME-patiënten zijn van harte welkom als vrijwilliger of donateur.
Aanmelding en opzegging
Aanmelding geschiedt bij voorkeur via het formulier op de website.
Opzegging kan met onmiddellijke ingang of per een aangegeven toekomstige datum, bij voorkeur per e-mail naar ledenadministratie@mevereniging.nl. Er geldt geen opzegtermijn. Wel vernemen we graag de reden.
Vrijwilliger worden?
Draag bij aan de activiteiten van de ME Vereniging Nederland!
Wij zoeken nog:
redactieleden
bestuursleden
Maar u kunt natuurlijk ook zelf met een idee komen.
Vergoeding
In redelijkheid gemaakte kosten worden vergoed. U ontvangt geen vergoeding voor de bestede tijd, tenzij hierin door externe financiering is voorzien.
Verzekering
Als vrijwilliger van de ME Vereniging Nederland bent u bij uw activiteiten automatisch verzekerd tegen aansprakelijkheid en ongevallen.
Aanmelden
Maak gebruik van het contactformulier of bel 010-4559538.
Bestuur
Het bestuur van de ME Vereniging Nederland heeft tot taak het uitvoeren van het door de leden vastgestelde beleid. Daarin verschilt een vereniging van andere rechtsvormen, waar het bestuur zelf het beleid bepaalt. De bestuursleden worden door de leden van de vereniging uit hun midden gekozen en zijn dus zelf patiënt.
Huidige samenstelling
Guido den Broeder (010-4559538), voorzitter
Kandidaten
Kandidaten voor het bestuur kunnen zich melden via bestuur@mevereniging.nl.
Beleidsplan
Bij de ledenraadpleging van juni 2012 hebben de leden van de ME Vereniging Nederland gestemd over de uitgangspunten van het beleidsplan voor de jaren 2013-2016. Het beleidsplan is vervolgens in december 2012 ter goedkeuring aan de leden voorgelegd.
- Beleidsplan 2013-2016, ME Vereniging Nederland, 1 januari 2013
- Lees meer
Sinds 2016 was er nog geen reden om het beleidsplan te vernieuwen. Het nieuwe standaardwerk over ME van Byron Hyde brengt hier verandering in. Een nieuw beleidsplan is te verwachten in 2023.
Ledenraadpleging
Via de Ledenraadpleging besluiten de leden van de ME Vereniging Nederland over de toekomstige activiteiten en prioriteiten van de vereniging. De raadpleging is digitaal, de leden hoeven niet naar een vergaderlocatie te komen.
Ledenraadplegingen worden gehouden door het bestuur als daar aanleiding toe is, op initiatief van het bestuur of op verzoek van de leden.
2014
Ledenraadpleging winter 2014 (25 januari – 7 februari)
2012
Ledenraadpleging najaar 2012 (11-24 december)
Ledenraadpleging voorjaar 2012 (2-15 juni)
Jaarstukken
De jaarstukken van de vereniging zijn op verzoek in te zien.
De uitgangspunten voor de statuten van de ME Vereniging Nederland zijn behandeld door de Ledenraadpleging van 25 januari t/m 7 februari 2014.
Gedragscode
Van leden en andere betrokkenen bij de ME Vereniging Nederland wordt verwacht dat zij elkaar en derden met gepast respect tegemoet treden. Bekritiseer handelingen of standpunten, maar vermijd een persoonlijke aanval.
Zero tolerance
Onbetamelijk gedrag zoals ongewenste intimiteiten, discriminatie, intimidatie of agressie wordt niet getolereerd en kan in voorkomende gevallen leiden tot disciplinaire maatregelen, ook als er geen klacht is ingediend.
Klachten
Klachten die betrekking hebben op de ME Vereniging Nederland, haar vertegenwoordigers of vrijwilligers kunnen worden ingediend bij het bestuur van de vereniging. Het bestuur zal uw klacht zo goed mogelijk proberen op te lossen.
Wie kan een klacht indienen?
Iedereen heeft de mogelijkheid om een klacht in te dienen, ongeacht of men zelf bij de vereniging is betrokken. Er zijn geen vormeisen. Geef wel duidelijk aan dat het om een klacht gaat. Een negatief commentaar of een met redenen omklede opzegging wordt niet als klacht aangemerkt.
Vertrouwelijkheid
Alle ingediende klachten worden geregistreerd. Klachten over personen worden uitsluitend bekendgemaakt aan de betrokkene(n), waarna hoor en wederhoor plaatsvindt. Van andere klachten kan melding worden gemaakt, bijvoorbeeld op de website. Uw privacy is daarbij gewaarborgd.
Overzicht van ingediende klachten
2017-2023: 0
2016: 1 (ongegrond)
2015: 1 (ingetrokken)
2011-2014: 0
Historie
De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011 en heeft 306 leden (1 september 2023). Op 14.000 ME-patiënten is dat een dekkingsgraad van 2%. Daarnaast telt de vereniging een aantal vrijwilligers en donateurs.
Activiteiten
Sinds de start in 2011 vonden onder meer de volgende activiteiten plaats:
- ondersteuning van het Burgerinitiatief Erken ME;
- de aanbieding van het manifest “Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt” aan de Tweede Kamer;
- het verzorgen van een Stand van Zaken nota voor de Commissie VWS;
- de opstelling van het visiedocument PatiëntenPerspectief2021;
- de Landelijke ME informatiedag in 2013, 2014, 2015 en 2016;
- de presentatie van de vereniging op Publieksdagen van de Hersenstichting;
- de presentatie van de vereniging op diverse edities van de Huisartsbeurs;
- inbreng in de internationale organisatie GAME.
Voorgeschiedenis
Op initiatief van de Werkgroep ME Vereniging werd op 15 april 2005 de ME en CVS Vereniging opgericht, later hernoemd tot ME/CVS Vereniging.
Het doel was om tijdelijk onderdak te bieden aan ME-patiënten in Nederland, totdat internationale consensus zou worden bereikt dat ME geen subgroep is van CVS.
In 2011 verschenen de Internationale Consensus Criteria voor ME en aansluitend kreeg CVS voor het eerst een diagnosecode, in een ander hoofdstuk dan ME. De ME/CVS Vereniging werd nog hetzelfde jaar ontbonden, met overdracht van alle rechten en eigendommen aan de ME Vereniging Nederland.
Agenda
2020
Partners en Samenwerkingsverbanden
Projecten van de ME Vereniging Nederland worden uitgevoerd door de Stichting ME Research
Wat ME-patiënten zeggen
Wat wij doen
Op de hoogte blijven van het laatste nieuws over ME?
